Jana Vaňková: Neměli jsme žádné signály, že by se nám mělo narodit dítě s postižením

Jana Vaňková je manželkou pastora sboru Slovo života v Brně. V rozhovoru pro Křesťan dnes mluví o své rodinné situaci, když se jim narodilo postižené dítě.

Ahoj Jani, jaká byla pololetní vysvědčení?

Vzhledem k tomu, že máme již 2 středoškoláky, tak nečekáme samé jedničky. Už jsou to v podstatě dospělí lidé (nejstarší syn Jan už má 18), kteří si musí sami najít motivaci proč studovat a zda jim to za to stojí. Naopak Kristiánek (syn s DS), který je nyní v první třídě, samé jedničky měl. Je integrován v běžné základní škole. Navštěvuje křesťanskou školu Jana Husa a má prima paní učitelku, asistentku i spolužáky. Jeho o čtyři roky starší bráška Timík je v 5. třídě a měl vyznamenání.

Máte s manželem čtyři děti. Podle čeho hodnotíte jejich studijní výsledky? Jistě nejsou všechny stejně dobré na všechny předměty, že?

Každé z našich dětí je jiné, milujeme je stejně, ale přistupovat se k nim snažíme rozdílně podle jejich talentů a možností a zbytečně na ně netlačit, když třeba učení samo o sobě není jejich parketa. Například naše dcera Michaela úplně rozkvetla, když se dostala na střední školu, kde studuje Design interiéru a moc ji to baví. Není to už jen o tom samotném biflování a nalévání informací do hlavy, ale zde se může více kreativně vyjádřit.

Některým lidem jde učení snadno. U jiných je to těžší. Vynikají spíš ve sportech nebo manuálních dovednostech. Jak to máte u vás v rodině?

Ano, přesně tak je to i u nás. Kluky už od malička bavil sport, proto už ve svých 5 letech začali hrát fotbal. Nejoblíbenější činnost Janíka byla vysypat všechny krabice s hračkami a udělat si z nich bicí soupravu. Chudák naše sousedka! Naštěstí špatně slyšela a vždycky chválila, jak máme hodné děti. Janík se tedy začal od první třídy učit hrát na bicí a nyní hraje v kapele u nás ve sboru. Učení a dozvídání se nových věcí je bavilo už jako malé špunty, brali to jako výzvu, kterou je třeba zdolat. Což ale teď v pubertě už nemohu tak úplně potvrdit. Miška je naopak velmi praktická, zručná, kreativní a empatická bytost. Jsem Bohu moc vděčná, že mi daroval kromě tří synů také jednu holčičku.

Jeden ze Tvých synů má Downův syndrom. Liší se v oblastech zájmů od svých sourozenců?

Ano, Kristiánek se nám narodil s genetickou poruchou nazývanou Downův syndrom. Je to naše nejmladší dítě a miláček celé rodiny. A i když dělá občas nějaké vylomeniny, tak se na něj nemůžeme zlobit – alespoň ne na dlouho. Tím chci říct, že v oblasti zájmů se neliší od svých sourozenců. Baví ho hrát si, hrát fotbal, číst knížky, radovat se s námi, ale také rošťačit a dělat si z nás legrácky.

V čem je jiný?

Kromě toho, že má fyzické znaky DS, které jsou na první pohled viditelné, je také oproti svým vrstevníkům vývojově pozadu. Jinak je to kluk jako každý jiný, který touží žít život naplno, prožívat a dávat lásku, sní si své sny…. Ale v čem vidím opravdu značný rozdíl oproti jeho starším sourozencům (hlavně klukům), ale i jiným dětem, je v tom, že nemá potřebu se prosadit a třeba i násilím si vybojovat své místo na zemi. Už od malička se malé děti prosazují a vymezují vůči svým rodičům, sourozencům i kolektivu a snaží se všemi dostupnými prostředky si vydobýt své místo na zemi. Ne že by Kristiánek byl svatoušek (taky občas někoho praští, když se mu něco nelíbí nebo ho hrozně baví prát se s klukama), ale nevidím na něm ten „drive“ po moci (kdo z koho), který je tak patrný už na malinkých dětech. Je spokojený, když má kolem sebe milující osoby a sám také hojně lásku nám všem rozdává.

Co se od svého bratra učí jeho sourozenci?

Určitě to, že v životě nemusí jít vždy vše jak na drátkách a to, že být zdraví (po fyzické i mentální stránce) je dar, kterého si musíme vážit, není to samozřejmost. Také vnímám, že od té doby, co se Kristiánek narodil, jsou citlivější, vnímavější a mají větší porozumění pro ty, kteří jsou slabší a více na okraji. Timík se například každý večer modlí za velmi nemocnou spolužačku. Když jsou smutní a nedaří se jim, Kristiánek to nějakým způsobem vycítí a jde je obejmout. Na druhou stranu si uvědomuji, že to nemají vždy jednoduché – už třeba jen přiznat před kamarády, že mají brášku s postižením. Také jim Kristiánek velmi rád prohlíží jejich šuplíky a po takové exkurzi z toho zůstává menší chaos. Abychom to vše zvládli, je potřeba, aby do péče byla zapojena celá rodina a tím pádem, je to náročnější i pro Kristiánkovy sourozence.

Muselo to pro Tebe být těžké, když Ti sdělili synovu diagnózu. Co bylo nejtěžší?

Nejtěžší bylo ten fakt vůbec přijmout. Neměli jsme žádné signály, že by se nám mělo narodit dítě s postižením. Měli jsme už tři zdravé děti a vůbec jsme si nepřipouštěli myšlenku, že by naše čtvrté dítě zdravé být nemělo. To opravdu rodiče většinou nepředpokládají. Takže když po pár dnech v porodnici přišlo potvrzení z genetiky, že náš syn Kristián Tadeáš má Downův syndrom, byl to šok! Ale postupně jsme začali získávat informace o DS a zjistili jsme, že skutečnost o tomto genetickém postižení je o něco lepší, než jsme měli zafixováno ve své hlavě ještě z dob komunismu, kdy tito lidé byli zavřeni někde v ústavu a nic moc se o nich nevědělo.

Dalším mým bojem byl vnitřní zápas s Bohem. Jak to, že Bůh, který je dobrý, může dovolit, aby se mi narodilo dítě s postižením, které v očích tohoto světa nemá žádnou budoucnost? Neřekla jsem to sice nikdy nahlas, ale někde uvnitř jsem přestala Bohu plně důvěřovat a můj vztah s Ním ochladl. Zjistila jsem ale, že stejně jako v každém jiném vztahu, je nejlepší si tyto věci vyříkat tváří v tvář. Proto jsem jedno nedělní ráno nešla na bohoslužbu, ale rozhodla jsem se zůstat doma a s Bohem si popovídat. Upřímně, nebyla jsem schopná ani moc mluvit. Připadala jsem si jako Hana v chrámu, když vylévala svoje srdce před Bohem, protože nemohla mít děti. Jen jsem před Bohem vykřičela svou bolest a zmatek. A Bůh ve své dobrotě mě zahrnul naprosto nepopsatelnou vlnou lásky. Vnímala jsem velmi silně, že mě Bůh nikdy neopustil, že je se mnou a rozumí mi. V atmosféře Boží lásky a přijetí jsem Boha požádala o odpuštění, že jsem Bohu plně nedůvěřovala. Ne že bych pak už neprožívala těžké chvilky, ale od té doby mám ohledně Kristiánka Boží pokoj a vím, že Bůh je v tom s námi.

Jaké to bylo pro Tvého muže? Jako kazatel asi musel čelit minimálně nepříjemným otázkám o síle víry v zázraky.

Na tuto otázku by asi nejlépe odpověděl on sám. Bylo to pro nás oba těžké jako pro rodiče, kterým se narodí syn s přirozeně nevyléčitelnou diagnózou. Jsem moc ráda, že jsme v tom stáli hned od počátku společně jako celá rodina a byli si navzájem velkou oporou. Troufám si říci, že nás to jako rodinu více stmelilo. A nepříjemné otázky? To snad ani ne, neznám osobně nikoho, kdo by byl tak necitlivý.

Jak Tvého syna přijali lidé ze sboru? Cítila jsi podporu nebo jsi čelila jízlivým pohledům?

Na první návštěvu sboru s naším malým Kristiánkem jsme se vyloženě těšili. Spíše jsem měla obavy, jak zprávu o našem čtvrtém dítěti přijmou příbuzní a také lidé na malé vesnici, kde bydlíme. Už jen tím, že chceme mít další dítě, jsme vzbudili nemalé překvapení a údiv. Od lidí z církve jsme naopak vnímali velkou podporu už hned po jeho narození, kdy nám volali, psali a byli pro nás povzbuzením a oporou. Když jsme se společně objevili poprvé ve sboru, bylo to jako přijít domů, mezi své bratry a sestry, kde nás lidé objímali a ujišťovali, že stojí s námi a modlí se za nás. Nemalou oporou ve sboru mi byla kamarádka, která už měla o něco staršího synka s mentálním postižením, a tudíž věděla, co osobně prožívám nyní já.

Lidé jsou většinou rozpačití, když se někomu stane něco zlého. Nevědí, jak reagovat. Co bys byla tehdy ocenila?

Je pravda, že lidé většinou nevědí, jak mají na dítě s postižením reagovat a jak vůbec mluvit s jeho rodiči, a proto raději někdy mlčí. Sama jsem před narozením Kristiánka nevěděla, jak tyto lidi oslovit a vyjádřit jim svou účast, aby to nepůsobilo trapně a zároveň se jich nedotkla. Ale ono někdy stačí úplně málo – třeba se usmát, pozdravit, zeptat se jak se daří, nabídnout modlitbu či praktickou pomoc.

Jak vidíte jeho budoucnost? Čekáte zázračné uzdravení?

Věříme ve všemohoucího Boha – stvořitele nebe i země, pro kterého není nic nemožné. Už od počátku jsme díky Boží milosti prožili pár nadpřirozených okamžiků týkajících se Kristiánkova zdraví. Nyní můžeme říci, že kromě toho, že má Downův syndrom, tak je úplně zdráv. Lidé s tímto postižením trpí různými dalšími onemocněními – např. srdíčka apod. Kristiánkovi nejprve diagnostikovali hluchotu – v jednom oušku (mírná deformace) neměl vůbec zvukovod a ve druhém byl úplně minimální, že doktor konstatoval hluchotu. Asi po měsíci, kdy jsme prosili Boha za zázrak, jsme šli opět na kontrolu, při které se v deformovaném oušku objevil zvukovod a byl potvrzen sluch na obou ouškách. Také jsme prožili uzdravení z ekzému, který se mu čím dál více rozlézal po celém tělíčku. V tu dobu byla v ČR misionářka Rani Sebastian, a když ho uviděla, tak se za něj začala modlit, aby ekzém zmizel a Kristiánek se druhý den probudil s úplně čistou pokožkou jako čerstvě narozené miminko. Od té doby se už ekzém neobjevil.

Chci ale říci, i kdyby Bůh Kristiánka neuzdravil, přesto budeme Bohu důvěřovat a následovat Ho po celý náš život.

Kým bys byla, kdybys nebyla manželkou pastora velkého sboru a maminkou čtyř dětí? Čemu by ses nejspíš věnovala?

Těžko se říká, co by bylo, kdyby…. Uvěřila jsem Bohu ve svých 16 letech. Ale už jako nevěřící puberťák jsem snila o tom, jak pomáhám lidem, zachraňuji svět… třeba tím, že jsem v Africe a starám se o hladové děti. Tento sen se mi částečně splnil, když jsem před pár lety měla možnost navštívit jednu z nejchudších zemí světa – Zimbabwe. Také jsem vždy od svého obrácení k Bohu toužila mít velkou rodinu a společně sloužit Hospodinu. Jsem Bohu moc vděčná, že mi toto umožnil a věřím, že to největší dobrodružství s Pánem nás teprve ještě čeká.

Abychom mohli vytvářet obsah, který čtete zdarma, spoléháme na dary od našich štědrých čtenářů, jako jste Vy.

Rádi byste nám pomohli pokračovat v této misi a měli tak možnost se na ní spolu s námi podílet?

Autor: Hana Pinknerová  Foto: Facebook